Hava Durumu

SMA

Yazının Giriş Tarihi: 17.01.2023 22:13
Yazının Güncellenme Tarihi: 18.01.2023 00:28

Aklım oldukça uzun zamandır ama hele son günlerde hep aynı yerde.

SMA hastası çocukların anneleri, gönüllüleri, yakınları ulaşıp instagram üzerinden canlı yayın yapmamı, yazar arkadaşlarımın yardım etmesini rica ediyorlar. Bu yayınları yapıyor, etrafımızdakileri bilgilendiriyor, destek olmaları için seçenekler sunmaya devam ediyoruz.

Elbette tanıdığımız, ulaştığımız herkes söz konusu çocuklar olduğunda çok duyarlı. İmkânları ölçüsünde yardımcı oluyorlar.

Bir de yardımcı olmak isteyip borçları, sağlık problemleri, kendi yaşam mücadeleleri yüzünden mahcup olan üzülenler var. Onlara sadece ailelerin seslerini duyurabileceklerini söylüyoruz. Onları akıllarında kalplerinde tutmalarını söylüyoruz.

Bir de 20 lirayla, 50/ 100 lirayla hiçbir şey olmayacağını düşünenler. Oysa oluyor. İnanın oluyor.

Onlara çocukluklarını armağan etmemiz mümkün.

ZOLGENSMA Tedavisi ile %98 oranında iyileşme gösteren bu kas hastalığını hepiniz biliyorsunuz.

Kaslarının zayıflığı yüzünden hissettikleri ağrılar ellerini kollarını hareket ettirdiklerinde sağlıklı yaşıtlarının aksine onları ağlatıyor. Bu hastalık onların kaslarından çok daha güçlü. Bazıları kendilerinden çok daha ağır ve büyük makinalara bağlı yaşıyorlar. Gözlerini kapatamadan uyuyorlar. Kilo almaları kontrol altında. Hayatları da vücutları gibi delik deşik.

Valilik izinli kampanyalarla çocuklarının derdinin dermanı arayan ailelerin halleri perişan. Yerlerine bir an bile kendimizi koymamız bence mümkün değil. İnsan böyle bir şeyi yaşamadan tam olarak bilemez ama anlamaya çalışarak yardımcı olabilir.

Bir kutu için çekilen bu çileye devlet dur deme sinyali yaktı. Ocak ayında görüşüleceğini söyleyen Sağlık Bakanının ağzından çıkacak bir cümle için geceler gündüzlere karıştı.

O insanların içinde yakınlaştıklarım var. Yaşananlara tanıklıklarım… Sizi üzmek istemiyorum. Sadece yazılarımla size ulaşmanın başka bir sorumluluğuyla karşınızdayım.

Bu hasta çocuklara çok ufak diyeceğimiz bir parayı yollamaktan çekinmeyin. Az para yollayan çok insana ihtiyaçları var.

İnsana ihtiyaçları var.

O çocukların bir kenarda annelerinin onlara dönmesini bekleyen, kardeşlerinin iyileşmesi için dua eden, ilgiden mahrum kalmış çocuklar var.

Türkiye’de sayıları belli, çareleri belli sma hastaları var.

Çırpınıp duran, bence bin insan gücünde gönüllüler var. Onları, aileleri tanımayan ama hayatlarını adamış iyilik melekleri var.

Bunca gayret boşa değil ama çok yorucu. Aslında çıkacak bir karar, hepsini iyileştirecek. Bu çocuklar hayatlarını kaybettiklerinde bir başka çocuğa aktarılan, devlet izinli hesaplardaki paralarla iyileşmeye yaklaşıyorlar. Söylemesi bile korkunç değil mi?

Hepimizin karşısına her gün çıkıyorlar. Sosyal medyada, çarşıda pazarda gönüllülerin anonslarında, girdiğimiz bir mağazada, televizyonda, mahallemizdeki bir pastanede yapılan kermeste…

Bakıp geçemeyiz. Yapması gerekenlerin harekete geçmesini bekleyip duramayız. Çaresi para olan bir hastalık için başka türlüsünü düşünemeyiz. Söylemeliyiz. İstemeliyiz. Arttırabilirsek vermeli, vereni bulmalıyız. Yapabiliriz.

Size bunları yazmayı istemezdim. Keşke gerekmeseydi.

Onlara çocukluklarını, sağlıklarını armağan edelim.

Yapabiliriz. Başarırız. İnancımı yitirmeyeceğim.

Siz de inanın lütfen.

Onlar iyi olsunlar.

Biz iyi olalım.

İyilik daima iyidir. İyilik, iyilik getirir.

Yükleniyor..
En son gelişmelerden anında haberdar olmak için 'İZİN VER' butonuna tıklayınız.